Ordenan financiar tratamiento de menor con atrofia muscular espinal

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La Corte de Apelaciones de Rancagua acogió el recurso de protección presentado por los padres de menor de 4 años de edad, diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), y ordenó al Hospital Regional, al Servicio de Salud O'Higgins, el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) y al Ministerio de Salud, adquirir y suministrar el medicamento requerido para tratar la patología neurodegenerativa.

En fallo unánime, la Primera Sala del tribunal de alzada -integrada por los ministros Michel González Carvajal, Miguel Santibáñez Artiga y el fiscal judicial Álvaro Martínez Alarcón- acogió la acción judicial, tras establecer el actuar arbitrario de las recurridas al denegar la adquisición del fármaco debido a su alto costo.

"Que todos los recurridos alegaron la imposibilidad de acceder al tratamiento en cuestión, por cuanto la ley 20.850, conocida como ley "Ricarte Soto", que precisamente se refiere a la cobertura de tratamientos de alto costo, no contempla el financiamiento del medicamento Spinraza, para el tratamiento de la patología Atrofia Muscular Espinal. Precisaron que los fondos públicos para solventar estos tratamientos tienen un límite, de manera que no pueden acceder al presente financiamiento, en atención a que ello implicaría disminuir los recursos que la autoridad destinó para cubrir otras patologías, según criterios determinados por la autoridad pertinente", expone el fallo.

Resolución que agrega que la garantía a la vida que asiste al menor, está reconocida en la Constitución Política de la República, de donde: "Deriva el derecho de que es titular en orden a acceder al tratamiento médico necesario para recobrar su bienestar físico y psíquico, y por ello, los criterios de índole económico o presupuestarios esbozados por los recurridos, ceden, en este caso por tratarse del derecho a la vida el que se encuentra tutelado, bien superior que debe ser resguardado. Del mismo modo, y en lo que se refiere a la falta de prueba científica de los resultados que pueda arrojar el tratamiento Spinraza, como lo alegó el Hospital Regional en su informe, lo cierto es que el oficio del Instituto de Salud Pública sostiene precisamente lo contrario, cuando precisó que los pacientes con tratamiento Nusinersen 'han demostrado la reducción del riesgo de fallecimiento o necesidad de ventilación permanente al cabo de un año de tratamiento'. Pero, aún en caso de que resultara dudoso los efectos del medicamento, lo cierto es que no existiendo otro tratamiento apto para esta enfermedad y el sólo hecho de existir alguna posibilidad de lograr la sobrevida de (...), implica que todos -incluidos los recurridos por cierto- debemos proporcionar la herramientas necesarias para lograrlo, en la medida que los conocimientos de la ciencia lo permitan, más aun en este caso donde el riesgo vital (...) no está discutido".

"Que, en el indicado contexto, la decisión de los recurridos, consistente en la negativa a proporcionar el medicamento Spinraza al hijo de los recurrentes, tratamiento que por lo demás, como lo afirmó el Instituto de Salud Pública, resulta ser el único apto para combatir la enfermedad en cuestión, aparece como arbitraria y amenaza, además, la garantía consagrada en el artículo 19 N° 1 de la Carta Fundamental, puesto que dicha negativa, con un alto grado de certeza científica, provocará la muerte del niño, omisión que por lo demás alcanza a todos los recurridos en esta causa ya que, de conformidad a lo previsto en el artículo 1° de nuestra carta fundamental, y siendo un deber del Estado en bienestar de todos los integrantes de la comunidad nacional, implica que todos los recurridos estaban obligados a cumplir con dicho mandato, y por ello, desde luego, se descarta la falta de legitimación pasiva alegada por alguno de los recurridos", añade.

Por tanto, concluye que: "Se acoge el recurso de protección deducido en lo principal de la presentación de fecha 25 de enero de 2019, por Diego Matías Bozo Pérez y Nicole Patricia Muñoz Ibarra, en representación de su hijo, en cuanto se ordena a todos los recurridos a adoptar, de manera urgente, todas las medidas necesarias para adquirir y suministrar al recurrente el medicamento denominado Spinraza o Nusinersen por el período de tiempo que indiquen los facultativos médicos a cargo de tratamiento del paciente, sin costas"./

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